– Na trzy miesiące!? Do Konina!? Sama?! Na wózku?! Nie dam rady! Nie jadę! – powiedziałam do męża, gdy po rozmowie z przedstawicielem Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ dowiedziałam się, co to są mieszkania treningowe dla osób z niepełnosprawnością. A mąż na to: „Jedź! To duża szansa dla Ciebie. Jakbyś wygrała los na loterii. Ja sobie z psem poradzę. A Ty bierz to w ciemno. Konin to nie koniec świata”. Pojechałam więc i nie żałuję – wspomina Wiola Ziełkowska z Chojnic.
Moje życie było dość kręte
Urodziłam się, wychowałam i lata młodości spędziłam w Polsce. Ale po nieudanym małżeństwie postanowiłam z dwójką moich dzieci wyemigrować do Szkocji. Spędziłam tam 13 lat. Żyło nam się tam spokojnie, dobrze, dopóki dzieci kształciły a ja miałam pracę. Wyszłam też za mąż i byłam szczęśliwa. Niestety, 5 miesięcy po ślubie przyszła poważna choroba neurologiczna. Dzieci już były dorosłe, miały swoje sprawy i plany. Wspólnie z mężem postanowiliśmy wrócić do Polski. Dlaczego…? Bo poziom leczenia i opieki medycznej jest tutaj o wiele lepszy, niż w Anglii i Szkocji – a przynajmniej w tamtejszych mniejszych miastach. Wiem to, bo tego doświadczyłam. Zaczęło się tak…
Buty zaczęły mi spadać z nóg
Dosłownie tak się działo. Moje nogi były też wiecznie odrętwiałe, jakby siedziało w nich gniazdo ruchliwych mrówek. Objawy nasilały się. Kiedy zrobiono mi badania już nie mogłam pokonać krótkiego dystansu z łóżka do toalety. Badania ujawniły, że mam guza, narośl na rdzeniu kręgowym. W styczniu 2017 r. trafiłam na stół operacyjny. Biopsja narośli wykazała, że to nie jest złośliwa zmiana nowotworowa. Otrzymałam leki, które miały ją „zniszczyć”. Niestety, ani leki, ani rehabilitacja nie przyniosły rezultatu. Dalej opadałam z sił. Na wózek usiadłam w czerwcu 2017 r. Potem była druga operacja, podczas której usunięto mi guz, ale nie w całości. Pamiętam, że nawet podpisałam zgodę na udział w zabiegu studentów medycyny. Miałam wrażenie, że ci brytyjscy lekarze nie bardzo wiedzą co ze mną zrobić i czułam się jak przysłowiowy królik doświadczalny.
Nie dawali mi szans, że będę chodzić
Wysłali mnie na kolejną rehabilitację. Ale nie chodziło w niej o to, żeby mnie usprawnić. Starali się, żebym przywykła, że jeżdżę na wózku i umiała… zaparzyć sobie herbatę. A ja się zawzięłam. Ćwiczyłam zaciekle dopóki ich nie przekonałam, że warto pracować ze mną więcej. I rzeczywiście, po jakimś czasie, stanęłam na nogi. Potrzebowałam laseczki, aby wejść po schodach, albo przejść przez krawężnik, ale chodziłam. I tak przez 2 lata. Potem moje nogi znowu zaczęły słabnąć. Badania wykazały, że guz odrósł, a część rdzenia gdzie zlokalizował się zaczęła obumierać. Brytyjski lekarz oznajmił mi, że z wózka już nie wstanę, a trzeciej operacji to on się już nie podejmie. Polecił mi innego. Nie skorzystałam. Zaczęłam szukać w internecie specjalistów od włókniaka jamistego rdzenia kręgowego – bo tak nazywa się moja choroba.
Zaczęło się od e-maili
Wysłałam do Polski, do dr Tomasza Dziedzica wiadomość z opisem leczenia. Odezwał się. Pojechałam do Warszawy na konsultację. Wtedy dowiedziałam się, że mój włókniak powinien być usunięty w całości już podczas pierwszej operacji, bo ma taką cechę, że nawet niewielki fragment rozrasta się niczym perz. Zdecydowałam się na trzecią operację. Rdzeń kręgowy mam już czysty, ale niedowład nóg pozostał. Wierzyłam jednak (i wierzę), że dzięki intensywnym ćwiczeniom moje neurony uaktywnią się i znowu zacznę chodzić. Rozpoczęłam poszukiwania najlepszej rehabilitacji. I do tego bezpłatnej, bo moje leczenie pochłonęło nasze oszczędności. I tak, na profilu Facebook, trafiłam na ogłoszenie o mieszkaniach treningowych Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ. Wysłałam e-maila ze zgłoszeniem.
„Jedziesz i już!”
Stanowczo postanowił mój już mąż. Nie ukrywam – bałam się. Kiedy zadzwonili z Konina, to przyznaję, że ani nie pamiętałam mojego zgłoszenia (tak wiele wiadomości wysyłałam) i nie wiedziałam co kryje się pod nazwą: mieszkania treningowe. Zaczęłam panikować, że sama, daleko od domu, od znanych miejsc, zwyczajów, wśród obcych ludzi nie dam sobie rady. Mąż nie pozwolił mi jednak, abym poddała się temu strachowi. Pamiętam dzień przyjazdu do Konina. Był wtorek, tuż po świętach Wielkiej Nocy. Byłam przekonana, że uczestnicy mieszkań będą się zjeżdżać właśnie wtedy. A tymczasem wszyscy już byli na miejscu. Miałam naprawdę wielkie wejście do… kuchni, bo jak się później okazało, to ona była centrum naszego życia.
Najpierw poczułam spokój
To wielkie entre nie było w moim stylu. Nie lubię, kiedy skupia się na mnie uwaga tak wielu osób jednocześnie. Ale trema i niepokój szybko minęły, kiedy tylko zajęła się mną jedna z asystentek. Poczułam się zaopiekowana i bezpieczna… Kiedy jechałam do Konina miałam jeden cel: nauczyć się przesiadać z wózka bez użycia deski. I nauczyłam się jak to sprawnie robić, co jest szczególnie przydatne przy czynnościach higienicznych, kiedy w łazience jest mało miejsca. Nauczyłam się też… pływać. Nigdy nie potrafiłam utrzymać się na wodzie i nie myślałam, że to pływanie będzie mi do czegoś potrzebne. A dzięki Karolowi, instruktorowi ( który jest także wiceprezesem Fundacji PODAJ DALEJ) teraz już wiem jaka to doskonała rehabilitacja i świetny relaks.
Miałam problem z krawężnikami
Jestem osobą dość strachliwą. Kiedy widzę jakąś przeszkodę, to wolę ją ominąć (nawet nadrabiając sporo metrów), niż ją pokonać. Bałam się więc wszelkiego rodzaju barier architektonicznych stanowiących przeszkodę dla mojego wózka, ale dzięki zachętom i dopingowi innych, nauczyłam się je pokonywać. Podczas ćwiczeń na siłowni wzmocniłam mięśnie rąk i brzucha, dzięki czemu teraz np. swobodnie podnoszę się z podłogi na wózek i siedzę na nim stabilnie. Nie straszne mi też krawężniki i poruszanie się po mieście i cieszę się, że nie muszę już nikogo prosić, aby pomógł mi się przesiąść na krzesło kąpielowe. Nie będę czarować… Chwilami było bardzo ciężko – i fizycznie i emocjonalnie. Mieszkałam przecież z zupełnie mi nieznanymi osobami, z którymi musiałam się jakoś zgrać. Ale tęsknota za domem dopadła mnie tylko na jeden dzień. A teraz, kiedy już wróciłam do rodziny? Znowu… tęsknię. Za moimi przyjaciółmi z grupy i za samym miejscem. Mam nadzieję, że to nie był ostatni mój pobyt w mieszkaniach treningowych.
